Renwick dan Brown (1996) dalam king (2008) menyebutkan bahwa kualitas hidup adalah tingkatan dimana seseorang merasa senang dengan pilihan-pilihan penting dalam kehidupannya.Wallander dan schmitt (2006) mendefinisikan bahwa kualitas hidup adalah kombinasi objektif maupun subjektif yang mengindikasikan keadaan sehat yang menyeluruh dalam domain kehidupan yang bervariasi. Masalah ini terkait dengan kultur serta waktu yang merujuk pada standar universal yang merujuk pada standar universal hak asasi manusia.WHO (2007) mendefinisikan bahwa kualitas hidup adalah persepsi individual terhadap posisinya dalam kehidupan, dalam konteks budaya,sistem nilai dimana mereka berada dan hubungannya terhadap tujuan hidup, harapan, hubungan sosial dan lingkungannya dimana tempat tinggal dia berada.Dari beberapa pengertian diatas dapat disimpulkan bahwa kualitas hidup adalah pandangan subjektif seseorang terhadap kehidupannya terkait nilai, harapan, standar dan tujuan hidup yang berpengaruh terhadap kemampuan fisik, psikologi, hubungan sosial dan lingkungan.Masalah yang mencakup kualitas hidup sangat luas dan kompleks termasuk masalah kesehatan fisik, status psikologik, tingkat kebebasan, hubungan sosial, dan hubungan lingkunan dimana mereka berada. Menurut Testa dan Simonson (1998) dalam Peterman, Rothrock, dan Cella (2008), kualitas hidup merepresentasikan apresiasi subjektif pasien terhadap pengaruh penyakit yang dideritanya ataupun pengaruh dari pengobatan penyakitnya terhadap dirinya yang penilaiannya dilakukan secara multidimensional. Kelompok pasien yang memiliki penyakit yang sama dan tujuan terapi yang sama dapat memiliki laporan kualitas hidup yang berbeda dikarenakan oleh perbedaan harapan dan kemampuan beradaptasi dari masing-masing pasien terhadap penyakit yang dideritanya. Dikutip dari kualitas hidup menurut Jennifer J. Clinch, Deborah Dudgeeon dan Harvey Schipper (2005), Kualitas hidup mencakup : a.Gejala fisik Pada umumnya penderita kusta merasa rendah diri.Merasa tekanan batin.Takut terhadap penyakitnya dan terjadinya kecacatan.Takut menghadapi keluarga dan masyarakat karena sikap penerimaan mereka kurang wajar.Segan berobat karena malu, apatis, karena kecacatan tidak dapat mandiri sehingga beban bagi orang lain, seperti jadi pengemis, gelandangan.Masalah terhadap keluarga seperti menjadi panik.Berubah mencari pertolongan termasuk dukun dan pengobatan tradisional.Keluarga merasa takut diasingkan oleh masyarakat di sekitarnya.Berusaha menyembunyikan penderita agar tidak diketahui masyarakat di sekitarnya.Mengasingkan penderita dari keluarga karena takut
ketularan.Pada umumnya masyarakat mengenal kusta dari tradisi kebudayaan dan agama.Sehingga pendapat tentang kusta merupakan penyakit sangat menular, tidak dapat diobati, penyakit keturunan, kutukan Tuhan, nasjid, dan menyebabkan kecacatan.Masyarakat mendorong agar penderita dan keluarganya diasingkan.Orang yang terdampak kusta dapat mengalamistres, emosional dan kegelisahan, yang mengarah pada gangguan psikologis dan menurunnya kualitas hidup.Ini yang sering dikenal dengan istilah Stigma. Mereka mengisolasi diri dan kurang punya motivasi untuk melanjutkan pengobatan.Hal ini akan meningkatkan risiko untuk terjadinya kecacatan dan komplikasilanjut menjadi lebih besar.Bagi orang yang terdampak kusta, biasanya partisipasi sosial mereka lebih menyedihkan daripada dampak kusta pada diri mereka sendiri, dimana hal ini akanmengganggu kualitas hidup mereka. Individu dengan kondisi yang terstigmatisasi dapat mengalami masalah dalam: pernikahan, pekerjaan, hubungan sosial dalam masyarakat dan pertemanan serta pendidikan. Stigma bertanggungjawab pada semua dampak negatif yang merupakan hasil dari kurangnya pengetahuan masyarakat dan masih terdapatnya konsep yang salah tentang kusta.Stigma sangat mempengaruhi banyak aspek dari orang yang terdampak kusta, termasuk mobilitas, hubungan interpersonal, pernikahan, pekerjaan, pemanfaatan waktu luang dan kehadiran pada pertemuan keagamaan dan sosial.
Dampak stigma pada program kesehatan sangat merugikan, dimana pasien yang mengalami stigma mungkin akan menyembunyikan atau menyangkal penyakitnya yang berakibat pada keterlambatan pengobatan. Pada akhirnya kondisi ini akan menyebabkan penyakit semakin berat dan meningkatkan terjadinya kecacatan dan komplikasi lainnya serta meningkatnya penyebaran penyakit dalam masyarakatUmumnya kecacatan ini terjadi bila pasien tidak dideteksi dan diobatisecara dini. Kondisi kecacatan yang berat dan ketakutan yang berlebihan pada kusta menyebabkan munculnya stigma dan diskriminasi.Hal tersebut disebabkan karena kurangnya pengertian dan pengetahuan tentang kusta di masyarakat sehingga berdampak pada banyaknya anggapan yang keliru tentang penyakit ini yang akhirnya merugikan pasien dan masyarakat, diantaranya adalah:1)Tidak berobat dini dan datang sudah dalam keadaan cacat karena selama ini tidak tahu kalau sedang menderita kusta.2)Sudah mengetahui dirinya terkena penyakit kusta tetapi tidak mau berobat karena malu.3)Sudah tahu dirinya menderita kusta, dan sudah berobat ke Puskesmas, namun merasa tidak ada kemajuan hingga akhirnya putus obat (default).4)Telah melakukan pengobatan secara teratur hingga selesai, namun justru penyakitnya bertambah parah karena sering timbul reaksi kusta.5)Pengobatan yang lama dan teratur membuat jenuh, disamping warna kulit menjadi lebih gelap.
6)Pengobatan lama dan teratur dianggap tidak ada hasilnya karena tidak menyembuhkan cacat yang sudah ada.b.Kemampuan fungsional (aktivitas)c.Kesejahteraan keluarga d.Spirituale.Fungsi sosial f.Kepuasan terhadap pengobatan (termasuk masalah keuangan) g.Orientasi masa depan h.Kehidupan seksual, termasuk gambaran terhadap diri sendiri i.Fungsi dalam bekerja Penelitian Joseph dan Rao (2007) yang meneliti mengenai kualitas hidup pada penderita kusta, menilai hal-hal dibawah ini sebagai parameter kualitas hidup pada penderita kusta: a. Kesehatan dan Aktivitas fisik b. Psikologisc. Tingkat kebergantungan terhadap orang laind. Hubungan sosiale. Lingkunganf. Spiritual Aspek yang dapat dilihat dalam pengukuran kualitas hidup adalah aspek subjektif , eksistential/kepentingan dan objektif.1.Aspek subjektif adalah bagaimana seseorang merasa lebih dengan kehidupan yang dijalaninya sekarang. Setiap individu merasakan sendiri pandangan, perasaan dan pendapatan atau gagasan yang ada pada dirinya. Misalnya kepuasan terhadap kehidupan seperti kebahagiaan yang merupakan refleksi subjektifitas dari kualitas hidupnya.2.Aspek eksistensi atau kepentingan adalah bagaimana kehidupan yang baik bagi seseorang pada tingkatan yang dalam. Hal ini dapat diasumsikan bahwa individu lahir dengan pembawaan atau kodrat yang patut dihormati, sehingga setiap individu dapat hidup dalam keharmonisan. Kita dapat berfikir bahwa setiap kehidupan biologis kita harus dipenuhi. Oleh karena itu faktor yang mendukung seperti kondisi yang ada harus optimal. Atau setiap individu harus dalam kehidupan yang sesuai dengan idealisme kepercayaan dan keyakinanyang diikuti sebagaimana adanya.3.Aspek obyektif berkaitan dengan data atau kondisi kehidupan yang sebenarnya dari berbagai aspek kehidupan. Pandangan ini dipengaruhi oleh budaya setempat dimana individu tersebut berada. Para ahli berpendapat bahwapengukuran kualitas hidup harus berpusat pada perspektif subyektif individu mengenai kualitas hidup dari kehidupan sendiri (Felcy dan Perry dalam king 2009)